La Marató de TV3. Les malalties minoritàries

JORDI GRAS

La Marató de TV3. Les malalties minoritàries

Amb motiu de la celebració de la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries va tenir lloc a la Sala dels Merlets dels Castell de Santa Coloma de Queralt una sessió informativa a càrrec de la Sra. Mercè Garcia, farmacèutica.

 

La Marató de TV3 es ve celebrant des del 1992 i sempre genera una gran mobilització ciutadana al voltant d’algun tema relacionat amb la salut. Aquest any tornen a ser les malalties minoritàries.

 

Aquestes malalties tenen els trets en comú següents: són greus, cròniques, progressives, discapacitats i poc freqüents. Es considera malaltia minoritària aquella que afecta per sota de 5 persones per cada 10.000. En total els afectats són un 7% de la població general. Això a Catalunya vol dir entre 300.000 i 400.000 persones afectades.

 

Hi ha descrites entre 7.000 i 8.000 malalties minoritàries que poden afectar qualsevol sistema i el 40 % de les quals avui en dia no tenen curació. Un dels problemes afegits que tenen aquestes malalties és que es triga uns 5 anys a diagnosticar-les, degut a la seva raresa.

 

Actualment a Catalunya tots els nadons a les 48 hores de néixer són objecte d’una anàlisi de sang que permet detectar unes 24 d’aquestes malalties, el que permet, si es dóna el cas iniciar el tractament preventiu des d’aquell moment.

 

Un 35% dels afectats per aquestes malalties moren abans de complir un any d’edat i el 50% moren abans de fer els trenta anys. Seguidament vam veure un vídeo que podeu trobar per internet a l’adreça següent (https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/la-marato-de-tv3/video-divulgatiu-de-la-marato-2019-malalties-minoritaries/video/5888815/) dins del web de la Marató de TV3. En aquest vídeo tres persones afectades per una malaltia minoritària ens expliquen com és el seu dia a dia.

 

Recordeu que es poden fer donacions econòmiques durant tot l’any, no només durant la duració del programa televisiu.

foto: ccma.cat

Jordi Gras

5 de desembre de 2019

Deixa un comentari